¿CÓMO LOS DATOS EN SALUD PUEDEN CONTRIBUIR A VISIBILIZAR LAS NECESIDADES DE LA COMUNIDAD LGBTIQ+?

Por Paula Eugenia Kohan

Los avances en cuanto a garantizar que las personas de todas las orientaciones sexuales e identidades de género puedan vivir con la misma dignidad y el mismo respeto al que tienen derecho todas las personas, son muy recientes y no han evolucionado de la misma forma en todos los Estados.

Las Naciones Unidas han ratificado la obligación de los Estados de garantizar la efectiva protección de las personas contra toda discriminación basada en la orientación sexual y la identidad de género, incluido el derecho de acceso a la Salud, en esta línea de acción es que se crearon los Principios de Yogyakarta, una amplia gama de derechos humanos avocada a cuestiones de orientación sexual e identidad de género, así es entonces que en el artículo 17 de los Principios de Yogyakarta se propicia “El derecho al disfrute del más alto nivel posible de salud” de la comunidad LGBTIQ+, también, los 8 Principios de Salud digital de la OPS, específicamente el principio 3, referido a la Salud Digital Inclusiva, comparten un mismo enfoque con el mencionado artículo 17 de los Principios de Yogyakarta.

Los países de las Américas se han comprometido a extender la cobertura universal de salud para el 2030, para lograr este objetivo, sin dudas, se requerirán esfuerzos extra, es posible entonces que las tecnologías digitales lideren el cambio en el sector salud y colaboren con el cumplimiento de los objetivos deseados.

Los beneficios de las tecnologías y los datos digitales para la salud aún no están al alcance de todos, y menos aún para la comunidad LGBTIQ+, un segmento vulnerable y marginalizado de la población debido al estigma y la discriminación que sufren. Sabemos de la importancia de los datos en temas de salud digital, y aquí es donde encontramos una de los principales problemas que afronta la comunidad LGBTIQ+, me refiero a los obstáculos que enfrentan para tener un apropiado acceso al sistema de salud (no logran utilizar de manera temprana y oportuna los servicios de atención de salud o no los utilizan en absoluto) por esta razón, es que no se encuentran datos significativos sobre morbilidad, mortalidad, o nivel de acceso a los servicios de salud de esta comunidad (entre otros indicadores). Existen grandes vacíos en la información disponible referida a esta comunidad, por lo tanto, la producción de datos en salud, es también una cuenta pendiente.

Si no se logra que la comunidad LGBTIQ+, acceda de manera efectiva a los servicios de salud (o mejor, que los servicios de salud digital se acerquen a esta comunidad) no tendremos posibilidad alguna de generar datos eficientes, y mucho menos políticas públicas de salud digital que comprendan a este colectivo, para esto será necesario acrecentar habilidades humanas (y no digitales en este caso), como la empatía, la amabilidad y la comprensión del personal de salud en referencia a las particularidades de la comunidad LGBTIQ+, para así lograr generar un vínculo de confianza. Es decir que primero deberemos mejorar el trato humano, para luego lograr el acceso al servicio de salud, lo que repercutirá positivamente en la obtención de datos de esta comunidad, este proceso será uno de las primeras acciones necesarias para evitar esta invisibilización estadística de la comunidad LGBTIQ+.

El primer paso en este proceso entonces, será capacitar al personal de salud (médicos, enfermeros, Data Scientist, técnicos en sistemas, por mencionar algunos) para que comprendan la forma de comunicación y el tipo de preguntas que deben hacerse a la comunidad con el fin de evitar miradas sesgadas que sólo producirían una situación de incomodidad y de malestar emocional para la comunidad LGBTIQ+

Será muy importante, en el marco de un programa de estas características, el entrenamiento del personal técnico en sistemas de salud digital, para que la forma de carga de los datos, la identificación de los mismos, la gobernanza y el tratamiento de esos datos no sea sesgada. Somos los humanos los que le imprimimos el sesgo al dato, por eso el primer paso es el entrenamiento del personal que se ocupa de los datos en la salud digital.

No puedo dejar de mencionar que, si se desea trabajar con Inteligencia Artificial (IA) en salud, y esta IA recibe datos con sesgos, solo generará predicciones e información con las mismas características, queda muy claro que, dependiendo de cómo se utilice esta tecnología, la misma funcionará como nivelador o divisor de la sociedad, y permitirá generar mayor igualdad, inclusividad y ampliación de derechos o, por el contrario, nuevas desigualdades y exclusiones.

Una vez que se tenga al personal de salud entrenado en la atención y obtención de datos de la comunidad LGBTIQ+, será necesario generar visitas periódicas del estilo “exámen periódico de salud” que, a diferencia de otros motivos de consulta, presupone un estado de salud de la persona en el cual no existen necesariamente problemas, por lo que se convertirá en una oportunidad en la que se podrá aprovechar para conocer a la persona. Este examen (en el que no será necesario recabar toda la información en el primer encuentro y que en cada caso se deberá evaluar la pertinencia de la intervención), se convertirá en una instancia ideal para establecer una relación empática y de confianza con las comunidad LGBTIQ+ y que, finalmente, se logre una recopilación de datos eficiente y legítima, (esto datos se recopilarán con fines definidos, sólo cuando sea necesario, con el debido consentimiento informado, utilizando mecanismos seguros de recopilación y almacenamiento de datos, y generando la desidentificación y anonimización de los mismos).

Un trato respetuoso y considerado, sumado a un acceso equitativo a la salud, a una gobernanza y tratamiento de datos que proteja a la comunidad puede contribuir a mejorar la salud y la expectativa de vida de la comunidad LGBTIQ+, queda mucho trabajo por hacer, pero estamos en el camino correcto.

“La paz no sólo consiste en poner fin a la violencia o a la guerra, sino a todos los demás factores que amenazan la paz, como la discriminación, la desigualdad, la pobreza»

Aung San Suu Kyi

Paula Eugenia Kohan es Co-coordinadora de la Comisión de ética, seguridad y privacidad de RECAINSA ONG.

Las opiniones expresadas en este artículo son responsabilidad exclusiva de los expertos y no reflejan necesariamente la opinión del Equipo Coordinador de RECAINSA ONG.

Excelente artículo. Hay un reto importante en los sistemas de salud de hacer inclusivo realmente el modelo de atención y la adopción de las tecnologías digitales no debe hacer más grande las brechas. Gracias por resaltar esta temática y abierto el debate por supuesto

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Justamente, pienso que debemos tener en cuenta la inclusión y cuidar que las tecnologías digitales no se vuelvan en contra aumentando la brecha digital sobretodo en los adultos mayores.

Hoy Octubre 1, día internacional del Adulto Mayor reafirmamos la integridad y Equidad además de honrar la resiliencia de la mujeres adultas mayores.